#Federasma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti – DAI VOCE AL TUO RESPIRO

ERS 20190326 DaiVoceAlTuoRespiro (*) (*)

 

Respirare è vivere, garantire la riabilitazione polmonare ai pazienti con malattie respiratorie permette di favorire una loro maggiore autonomia e di contrastare le complicanze respiratorie che portano al peggioramento delle loro condizioni di salute. Complicanze che sono causa dell’aumento degli accessi al PS e dei ricoveri ospedalieri, ricoveri che avvengono spesso in reparti non in grado di gestire le complessità di trattamento di questi pazienti che, in alcuni casi, rischiano, oltre all’aggravamento delle condizioni di salute, situazioni di estrema gravità con conseguenze fatali.  

Questi ricoveri causati dalla mancata corretta gestione territoriale e/o al domicilio, potrebbero essere evitati grazie a interventi tempestivamente gestiti nelle pneumologie riabilitative, utili a prevenire le complicanze più gravi, permettendo un recupero più rapido a costi economici, sociali e umani molto inferiori.

Aiutaci a garantire la riabilitazione polmonare ai pazienti con patologie respiratorie.

Sottoscrivi il nostro APPELLO al Ministro della Salute Giulia Grillo. Link a change

Due documenti “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione dei percorsi appropriati nella rete di riabilitazione” stanno mettendo a rischio l’accesso ai ricoveri di riabilitazione polmonare per i pazienti affetti da gravi forme di malattie respiratorie, persone che saranno danneggiate da questi provvedimenti.

Il nostro obiettivo è impedire che vengano approvati e perché ciò sia possibile, abbiamo bisogno del vostro aiuto! Firmate per chiedere al Ministro della Salute Giulia Grillo di impedire che scelte inappropriate danneggino le persone che necessitano di riabilitazione polmonare.

Inoltre quanto previsto nei documenti, in termini di soglia di accesso al 15%, per ricoveri riabilitativi pneumologici non conseguenti ad evento acuto (cioè delle persone provenienti dal territorio/domicilio), negherebbe di fatto il diritto e l’equità di accesso alle prestazioni di riabilitazione polmonare alla maggior parte delle persone affette da malattie respiratorie in quanto gestite prevalentemente al domicilio.

Cosa chiediamo al Ministro Grillo

  • di abolire qualunque soglia di accesso in termini di superamento di una soglia numerica in favore del rispetto dell’appropriatezza della prescrizione alla riabilitazione polmonare;
  • che l’accesso alla riabilitazione polmonare venga garantito dall’appropriatezza della prescrizione che deve essere responsabilità degli attori della presa in carico del paziente respiratorio: Medico pneumologo e professionisti sanitari quali i fisioterapisti della riabilitazione, con specifiche competenze in ambito della riabilitazione polmonare;
  • L’inserimento di indici di performance e di risultato riabilitativo.

Inoltre, alla luce della disastrosa situazione data dalla scarsità patologica dei centri di riabilitazione polmonare chiediamo al Ministro:

  • la creazione di una rete nazionale di Centri specialistici di riabilitazione distribuiti nelle regioni italiane;
  • che i Centri specialistici di riabilitazione si avvalgano di personale medico e sanitario specializzato, pneumologi e fisioterapisti respiratori con l’obiettivo di soddisfare le reali, numerose e specifiche necessità di presa in carico e assistenza dei pazienti respiratori;
  • che il diritto alla salute di coloro che necessitano di riabilitazione polmonare sia realmente garantito su tutto il territorio nazionale.

Con l’hashtag #daivocealtuorespiro, Federasma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti una Organizzazione di Volontariato alla quale aderiscono le associazioni di pazienti presenti sul territorio italiano e che opera da 25 anni in Italia a tutela delle persone e delle famiglie che convivono con asma, BPCO, OSAS-apnee del sonno, malattie allergiche-atopiche, dermatite atopica e orticaria, patologie che nel loro insieme interessano all’incirca il 25% della popolazione italiana, si appella al Ministro della Salute Giulia Grillo perché non venga emanato il decreto sulla riabilitazione nei contenuti ad oggi presenti e che ascolti le istanze dei pazienti che necessitano di riabilitazione polmonare, delle loro famiglie e degli esperti del mondo sanitario, convocando al più presto, un tavolo di lavoro al quale siano chiamati a partecipare tutti gli attori interessati (Associazioni pazienti, pneumologi e fisioterapisti della riabilitazione polmonare) per confrontarsi sul tema.

Dai voce al tuo respiro!

Per impedire l’approvazione dei documenti sopra citati che non garantirebbero il diritto alla salute di tanti nostri parenti e amici abbiamo bisogno del vostro aiuto! Come?

Firma il nostro appello!

Dobbiamo essere tanti per dare voce al nostro respiro! #daivocealtuorespiro.

 

Qui puoi sottoscrivere la petizione che abbiamo lanciato

 

Guarda il nostro video:
"When exercise helps getting back to your daily life"

 

 

e gli altri video della nostra federazione europea EFA sul canale Youtube di EFA dedicato

 

 

Vedi anche il sito ARIR - Associazione riabilitatori della insufficienza respiratoria

 

E QUI un articolo di Repubblica - Salute su questo argomento

* Foto Credits: ERS Publication - Spruit MA, Burtin C, De Boever P, et al. COPD and exercise: does it make a difference? Breathe 2016; 12:1-12

Somministrazione dei farmaci a scuola: il senso e i risultati dell'impegno di Federasma e Allergie Onlus per la tutela del bambino allergico e asmatico a scuola

22 febbraio 2019 - Perugia, Palazzo Donini, Giunta regionale dell'Umbria una giornata importante per gli alunni, studenti affetti da malattie croniche, il Direttore regionale Dr. Walter Orlandi e il Dirigente dell’Ufficio Scolastico Regionale Dr.ssa Antonella Iunti hanno rinnovato il protocollo d'intesa per la somministrazione dei farmaci a scuola. 

Federasma e Allergie Onlus e l'associazione AMA Umbria aderente alla federazione hanno partecipato alla stesura del documento dando il proprio contributo per la tutela degli alunni/studenti affetti da malattie allergiche e asma.

Siamo molto soddisfatti che quanto proposto dalla Federazione sia stato recepito nel documento, in particolare per quanto riguarda l'attuazione delle misure di prevenzione ambientali e comportamentali necessarie a favorire la prevenzione dell'insorgenza di reazioni respiratorie e allergiche con particolare riferimento alla corretta gestione del bambino con allergie alimentari e respiratorie.

Intervenendo all'incontro Federasma e Allergie, attraverso il suo delegato ai rapporti istituzionali, ha sottolineato tre punti di basilare importanza:

1) la formazione corretta, puntuale e aggiornata, del personale scolastico disponibile alla somministrazione dei farmaci;

2) la definizione di protocolli personalizzati per la presa in carico e gestione che comprendono l'adozione delle misure di prevenzione ambientale e comportamentale necessarie a tutelare la salute degli alunni/studenti affetti da asma e allergie, in particolare per la gestione degli alunni con asma e allergia alimentare;

3) l'assegnazione di personale sanitario qualificato per la presa in carico e la gestione dei casi ove ne sia riconosciuta la necessità.

Un grande grazie all'assessore Luca Barberini, al dr. Walter Orlandi Direttore regionale alla Salute e Welfare e alla dott.ssa Sabrina Boarelli dell'Ufficio Scolastico Regionale Umbria.

Un doveroso ringraziamento a tutti coloro che, nella nostra federazione e nell'associazione AMA Umbria, si sono impegnati nel promuovere la sottoscrizione a livello regionale del protocollo per la somministrazione dei farmaci a scuola e a tutti coloro che a vario titolo, dal personale scolastico al personale sanitario, alle associazioni dei pazienti che negli anni hanno lavorato, a livello nazionale e nella regione Umbria, affinché si arrivasse a questo importante risultato.

La notizia sul sito della Regione Umbria

Qui il testo del protocollo
Il testo del protocollo

 

A Bologna un corso universitario per le Associazioni di pazienti

Per poter tutelare al meglio i diritti di tutti i pazienti, rappresentarne in modo efficace i bisogni clinici e sociali e confrontarsi alla pari con amministrazioni e istituzioni nazionali e regionali, le Associazioni dei pazienti devono essere sempre più formate, competenti e aggiornate.
Con questo obiettivo è nato il Corso di Formazione Permanente "Formare le Associazioni impegnate per la salute" realizzato su iniziativa di cinque Associazioni di pazienti - FederASMA e Allergie OnLus, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna. AMRER, ANMAR e APMAR - in collaborazione con La Scuola Superiore di Politiche per La Salute - CRIFSP (Centro di Ricerca e Formazione sul Settore Pubblico) dell'Università di Bologna.
Il corso, che prevede il rilascio di 15 crediti formativi universitari, è rivolto a operatori e dirigenti di associazioni ed enti del terzo settore che operano nell'area della salute e della tutela dei diritti dei pazienti con patologie croniche, chiamati a partecipare a tavoli di lavoro istituzionali come rappresentanti di associazioni e organizzazioni di volontariato.

 

Un respiro di salute

Conoscere e fare chiarezza su come, quando e perché utilizzare l’aerosolterapia per la prevenzione e cura delle malattie delle alte, medie e basse vie respiratorie e quali benefici può offrire a grandi e piccini è importante per ogni famiglia.

Molte malattie respiratorie: otiti, laringiti, faringiti ma anche asma, bronchite, allergie colpiscono i bambini, anche molto piccoli, come gli adulti e gli anziani, e possono essere invalidanti.

Ecco perché Federasma e Allergie Onlus, sempre al fianco di coloro che soffrono di malattie respiratorie e malattie allergiche, ha deciso di impegnarsi nella campagna educazionale “Un Respiro di salute – Aerosolterapia - I benefici per i pazienti” con mezzi dedicati alla tematica per aiutare le mamme e i cittadini a capire e a rivolgersi al medico per una corretta terapia e un corretto uso dell’aerosolterapia.

Questa iniziativa è resa possibile grazie al contributo non condizionato di Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi.

Rassegna stampa al 21 gen 2019
Rassegna stampa al 15 gen 2019
Rassegna stampa al 7 gen 2019
Scarica qui il leaflet e la locandina informativi
Leaflet
 
Locandina

Il Numero Verde di FederAsma e Allergie è attivo per Pazienti e famigliari.

Se hai una richiesta scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
un gruppo di medici e altri professionisti volontari saranno a tua disposizione per aiutarti

puoi contattarci anche telefonando:
Numero Verde
dal lunedì al venerdì
dalle 9:00 alle 13:00

 

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