Giornata mondiale della Dermatite Atopica 2020:
Come ti prendi cura della Dermatite Atopica?

 Giornata Mondiale della Dermatite Atopica 2020

I pazienti e le famiglie sono al centro della Giornata Mondiale della Dermatite Atopica di quest'anno. Lavorando insieme a gruppi di pazienti in tutto il mondo, il 14 settembre ci riuniremo per unirci per agire sulla malattia chiedendo "Come ti prendi cura della dermatite atopica?"

L'impatto che la dermatite atopica ha sulla vita delle persone è complesso e vario. Invitiamo le persone che soffrono di dermatite atopica e coloro che si prendono cura dei pazienti a condividere le loro esperienze e a sostenerci nel far conoscere meglio cosa significa la dermatite atopica e il suo impatto sui pazienti e sui familiari.

Partecipa alla Giornata Mondiale dell'Dermatite atopica 2020

Perché la Giornata Mondiale della Dermatite atopica?

In Italia abbiamo organizzato una prima giornata di sensibilizzazione già nell’ottobre del 2017, successivamente, la Giornata Mondiale della Dermatite Atopica è stata lanciata nel 2018 per sensibilizzare sulla malattia a livello globale e in tutta Europa attraverso un'iniziativa coordinata dalla nostra Federazione Europea delle Associazioni dei Pazienti delle Malattie delle Allergie e delle Malattie Airways (EFA) e dall'Alleanza Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti Dermatologi (GlobalSkin).

La giornata segna lo sforzo della comunità dei pazienti per:

• Costruire un movimento globale per la consapevolezza e il cambiamento, migliorando la vita delle persone che vivono con dermatite atopica,
• Consentire ai gruppi di pazienti di far sentire la propria voce fornendo messaggi e materiali mirati,
• Sostenere i pazienti affetti da dermatite atopica, le loro famiglie e gli operatori sanitari,
• Informare il grande pubblico sulla dermatite atopica e migliorare la comprensione per la malattia e le persone che vivono con essa.

La Giornata Mondiale della Dermatite Atopica si è concentrata su temi specifici nel corso degli anni:

2018:

Italia: raccolta dati e pubblicazione sul vissuto dei pazienti italiani con Dermatite Atopica e sul suo impatto economico, sociale, privato che questa ha sulla vita delle persone. Indagine condotta tramite la pagina facebook della nostra associazione ANDeA: #Davoce

Europa: Sensibilizzazione per la dermatite atopica Con il rapporto europeo "Itching for Life: Quality of Life and costs for people with severe atopic eczema in Europe", EFA ha fornito informazioni su come l'dermatite atopica influisce sulla qualità del vivere dei pazienti. La relazione ha fornito nuove prove ai pazienti sull'impatto fisico, mentale e finanziario delle malattie sui pazienti. La mostra fotografica  AtopicalLives, presentata fisicamente al Congresso EADV di Parigi, ha permesso di avere profonde intuizioni personali sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da eczema atopici provenienti da tutta Europa.

ITALIA: La mostra è stata esposta nel settembre 2019 presso l’Università La Sapienza di Roma

2019: Dermatite atopica – Sotto la superficie Il lancio del logo della Giornata Mondiale dell'Dermatite atopica ha riunito la comunità per concentrarsi su come la dermatite atopica sia molto più dura per i pazienti di quanto la gente possa immaginare. Portando online  la mostra fotografica AtopicalLives    e sottolineandola con un video di dermatite atopica, l'EFA ha invitato un vasto pubblico a dare un'occhiata sotto la superficie e ottenere un'idea di come la malattia influisce sulla vita dei pazienti al di là della loro pelle.

2020: Come ti prendi cura della dermatite atopica? Quest'anno portiamo l'attenzione sui pazienti e sulle loro famiglie, concentrandoci su come la malattia influisce seriamente sulla vita quotidiana delle famiglie. Incoraggiamo gli operatori sanitari e i responsabili delle decisioni a chiedersi "come ti prendi cura della dermatite atopica?" e ad aderire al movimento.

Che cos'è la dermatite atopica?

La dermatite atopica è una malattia infiammatoria cronica della pelle che si trova al centro di altri problemi di salute: influisce sulla salute mentale e porta allo sviluppo di altre malattie. La dermatite atopica è incredibilmente difficile per i pazienti e le loro famiglie e influenza seriamente la loro vita quotidiana. La salute e il benessere generale di un individuo possono essere gravemente compromesse dalla malattia.

Se hai bisogno di maggiori informazioni sulla Giornata Mondiale dell'Dermatite atopica, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., oppure Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

FederAsma e Allergie con la sua Associazione ANDeA partecipa al Gruppo di Lavoro EFA dei pazienti esperti sulla Dermatite Atopica (un gruppo formato da alcuni rappresentanti membri EFA), che hanno contribuito alla pianificazione e all'esecuzione di questa campagna.

Lettera ai Ministri Speranza e Azzolina

In data 7 settembre 2020 abbiamo inviato una lettera ai Ministri Speranza, Salute, e Azzolina, Istruzione, per sollecitare l'istituzione dei "Presidi sanitari scolastici" e per ricordare il documento redatto nel 2015 dal Comitato Paritetico Nazionale per le "Malattie croniche e la somministrazione dei farmaci a scuola" istituito presso il MIUR nel 2012, che 8 anni dopo non trova ancora concreta esecuzione nelle scuole.

Qui potete leggere la lettera inviata.

PSP- Patient Support Program - Mepolizumab

L’azienda produttrice del farmaco per l’asma eosinofilico refrattario severo, ha attivato un Programma di Supporto al Paziente, ”Aria di casa”, che prevede la somministrazione domiciliare del farmaco a cura di personale sanitario.

In alcuni centri questo progetto era già stato attivato, e consentiva anche di ovviare ai problemi di possibili sovraffollamenti e ritardi nelle somministrazioni, superare i problemi legati a percorrenza di lunghe distanze per raggiungere i centri. Oggi si unisce anche l’esigenza di cercare di non sovraccaricare gli ospedali già impegnati in questa situazione emergenziale ed evitare ai pazienti, già fragili, l’accesso a strutture ospedaliere spesso in prossimità di centri covid-19.

Queste le caratteristiche del servizio offerto gratuitamente ai pazienti dei centri che hanno attivato il PSP:

• La somministrazione domiciliare avviene a cura di infermieri specializzati ed è rivolta a pazienti in terapia con Nucala da almeno 6 mesi/1 anno d’intesa con i centri specializzati
• Il PSP non interferirà con il programma di visite stabilito dallo specialista
• Un Provider esterno, di provata esperienza, curerà l’erogazione del servizio (somministrazione domiciliare, supporto telefonico e piattaforma informatica dedicata a pazienti e specialisti ad es. per la pianificazione dei trattamenti, ecc.)
• Nessun dato sensibile sarà accessibile all’azienda produttrice GSK

Federasma e Allergie – Federazione Italiana Pazienti Odv, con cui il programma "Aria di casa" è stato condiviso sin dalla sua nascita, resta a disposizione per eventuali segnalazioni da parte dei pazienti e dei medici.

Numero Verde 800 123 213 – dal Lunedì al Venerdì dalle ore 9 alle ore 13

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Segnaliamo il supporto dello Sportello d’ascolto e di sostegno per l’emergenza, attivato per il superamento dell’emergenza covid-19

https://www.federasmaeallergie.org/sitoFA/covid19/index.html

COVID-19: Gazzetta Ufficiale 17/03/2020

17 marzo 2020 - CoViD-19 - E' stato pubblicato in edizione straiordinaria la Gazzetta Ufficiale che contiene il DECRETO-LEGGE 17 marzo 2020, n. 18:
Misure di potenziamento del Servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19. (20G00034).

Per renderne più fruibile la consultazione abbiamo estrapolato alcuni articoli di particolare interesse per le Associazioni che sostengono i pazienti.

Qui trovate il testo completo della Gazzetta ufficiale e degli articoli che abbiamo segnalato.

Gazzetta Ufficiale, ed. straordinaria 17/03/2020

COVID -19 - DLG 18 - Art. 022 cassa intergazione in deroga
COVID -19 - DLG 18 - Art. 024/39 legge 104 permessi retributivi
COVID -19 - DLG 18 - Art. 026 sorveglianza attivita lavoratori
COVID -19 - DLG 18 - Art. 027 indennità
COVID -19 - DLG 18 - Art. 034 INPS e INAIL
COVID -19 - DLG 18 - Art. 035 disposizioni terzo settore
COVID -19 - DLG 18 - Art. 046 sospensione licenzamenti
COVID -19 - DLG 18 - Art. 063 premio dipendenti
COVID -19 - DLG 18 - Art. 108 servizio postale

Ringraziamo EpaC e le "Associazioni in rete" per il lavoro di documentazione ed informazione su questo argomento.