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Giornata mondiale della Dermatite Atopica 2020:
Come ti prendi cura della Dermatite Atopica?

 Giornata Mondiale della Dermatite Atopica 2020

I pazienti e le famiglie sono al centro della Giornata Mondiale della Dermatite Atopica di quest'anno. Lavorando insieme a gruppi di pazienti in tutto il mondo, il 14 settembre ci riuniremo per unirci per agire sulla malattia chiedendo "Come ti prendi cura della dermatite atopica?"

L'impatto che la dermatite atopica ha sulla vita delle persone è complesso e vario. Invitiamo le persone che soffrono di dermatite atopica e coloro che si prendono cura dei pazienti a condividere le loro esperienze e a sostenerci nel far conoscere meglio cosa significa la dermatite atopica e il suo impatto sui pazienti e sui familiari.

Partecipa alla Giornata Mondiale dell'Dermatite atopica 2020

Perché la Giornata Mondiale della Dermatite atopica?

In Italia abbiamo organizzato una prima giornata di sensibilizzazione già nell’ottobre del 2017, successivamente, la Giornata Mondiale della Dermatite Atopica è stata lanciata nel 2018 per sensibilizzare sulla malattia a livello globale e in tutta Europa attraverso un'iniziativa coordinata dalla nostra Federazione Europea delle Associazioni dei Pazienti delle Malattie delle Allergie e delle Malattie Airways (EFA) e dall'Alleanza Internazionale delle Organizzazioni dei Pazienti Dermatologi (GlobalSkin).

La giornata segna lo sforzo della comunità dei pazienti per:

  • Costruire un movimento globale per la consapevolezza e il cambiamento, migliorando la vita delle persone che vivono con dermatite atopica,
  • Consentire ai gruppi di pazienti di far sentire la propria voce fornendo messaggi e materiali mirati,
  • Sostenere i pazienti affetti da dermatite atopica, le loro famiglie e gli operatori sanitari,
  • Informare il grande pubblico sulla dermatite atopica e migliorare la comprensione per la malattia e le persone che vivono con essa.

La Giornata Mondiale della Dermatite Atopica si è concentrata su temi specifici nel corso degli anni:

2018:

Italia: raccolta dati e pubblicazione sul vissuto dei pazienti italiani con Dermatite Atopica e sul suo impatto economico, sociale, privato che questa ha sulla vita delle persone. Indagine condotta tramite la pagina facebook della nostra associazione ANDeA: #Davoce

Europa: Sensibilizzazione per la dermatite atopica Con il rapporto europeo "Itching for Life: Quality of Life and costs for people with severe atopic eczema in Europe", EFA ha fornito informazioni su come l'dermatite atopica influisce sulla qualità del vivere dei pazienti. La relazione ha fornito nuove prove ai pazienti sull'impatto fisico, mentale e finanziario delle malattie sui pazienti. La mostra fotografica  AtopicalLives, presentata fisicamente al Congresso EADV di Parigi, ha permesso di avere profonde intuizioni personali sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da eczema atopici provenienti da tutta Europa.

ITALIA: La mostra è stata esposta nel settembre 2019 presso l’Università La Sapienza di Roma

2019: Dermatite atopica – Sotto la superficie Il lancio del logo della Giornata Mondiale dell'Dermatite atopica ha riunito la comunità per concentrarsi su come la dermatite atopica sia molto più dura per i pazienti di quanto la gente possa immaginare. Portando online  la mostra fotografica AtopicalLives    e sottolineandola con un video di dermatite atopica, l'EFA ha invitato un vasto pubblico a dare un'occhiata sotto la superficie e ottenere un'idea di come la malattia influisce sulla vita dei pazienti al di là della loro pelle.

2020: Come ti prendi cura della dermatite atopica? Quest'anno portiamo l'attenzione sui pazienti e sulle loro famiglie, concentrandoci su come la malattia influisce seriamente sulla vita quotidiana delle famiglie. Incoraggiamo gli operatori sanitari e i responsabili delle decisioni a chiedersi "come ti prendi cura della dermatite atopica?" e ad aderire al movimento.

Che cos'è la dermatite atopica?

La dermatite atopica è una malattia infiammatoria cronica della pelle che si trova al centro di altri problemi di salute: influisce sulla salute mentale e porta allo sviluppo di altre malattie. La dermatite atopica è incredibilmente difficile per i pazienti e le loro famiglie e influenza seriamente la loro vita quotidiana. La salute e il benessere generale di un individuo possono essere gravemente compromesse dalla malattia.

Se hai bisogno di maggiori informazioni sulla Giornata Mondiale dell'Dermatite atopica, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., oppure Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

FederAsma e Allergie con la sua Associazione ANDeA partecipa al Gruppo di Lavoro EFA dei pazienti esperti sulla Dermatite Atopica (un gruppo formato da alcuni rappresentanti membri EFA), che hanno contribuito alla pianificazione e all'esecuzione di questa campagna.

 

Lettera ai Ministri Speranza e Azzolina

In data 7 settembre 2020 abbiamo inviato una lettera ai Ministri Speranza, Salute, e Azzolina, Istruzione, per sollecitare l'istituzione dei "Presidi sanitari scolastici" e per ricordare il documento redatto nel 2015 dal Comitato Paritetico Nazionale per le "Malattie croniche e la somministrazione dei farmaci a scuola" istituito presso il MIUR nel 2012, che 8 anni dopo non trova ancora concreta esecuzione nelle scuole.

Qui potete leggere la lettera inviata.

 

Convivere con l’Asma - FAQ

 

Perché è utile tenere un diario?

Perché, specialmente quando l’asma non è controllata, consente di annotare i sintomi, la terapia, e osservazioni generali. Grazie alle notizie registrate sul diario, si può valutare l'effettivo andamento del proprio stato di salute e l'efficacia della terapia senza farsi influenzare da sensazioni soggettive. Con questa modalità è più facile tenere sotto controllo segni e sintomi.

 
Un paziente asmatico può praticare sport?

Sì, compatibilmente con il proprio grado di asma. Anche se l’esercizio fisico è considerato uno dei comuni fattori scatenanti, per un paziente affetto da asma è importante praticare attività fisica, così come per tutti. Bisogna solo praticarlo con moderazione. Un buon riscaldamento riduce i rischi.

 
Quali sono gli sport più consigliati per chi soffre d’asma?

Alcuni tipi di esercizi, la corsa per esempio, hanno più probabilità di esporre le vie aeree ad ampi volumi di aria secca e scatenare l’asma, mentre attività di resistenza come nuoto, sci di fondo, yoga hanno meno probabilità di indurre l’asma. Anche l’aerobica è un’attività consigliabile, perché permette di allenarsi in sessioni e a intensità diverse. Oltretutto l’aerobica permette di sviluppare la capacità di respiro e del cuore.

 
Posso viaggiare con l’asma? Ci sono paesi che devo evitare?

Si può andare ovunque. Per ogni precauzione, è bene sapere dove è ubicato il pronto soccorso o un ospedale nel luogo dove si va in vacanza.

Prima di partire è opportuno chiedere al proprio specialista quali medicine portare e cosa fare in caso di eventuali problemi.

 
Certe medicine possono scatenare l’asma?

Solo poche medicine possono scatenare l’asma. È bene fare le tutte le verifiche con il medico o con il farmacista, prima di iniziare una nuova terapia. In ogni caso se, dopo una nuova terapia, i sintomi dell’asma peggiorano, bisogna consultare un medico immediatamente.

I più comuni farmaci che possono scatenare l’asma sono: l’aspirina e gli antinfiammatori non steroidei.

I cambiamenti di clima possono causare l’asma?

Durante i temporali si verificano numerosi attacchi d’asma per la frammentazione dei granuli di polline che, più piccoli, facilitano l’ingresso nelle vie aeree delle proteine allergeniche che contengono.

Cosa posso fare per migliorare l’ambiente di casa?

È importante areare i locali anche in inverno e tenere pulito specialmente il pavimento, evitando tappeti, cuscini, poltrone e divani imbottiti, tendaggi pesanti, libri e moquette che attirino la polvere, soprattutto in camera da letto.

 
Se per un certo periodo di tempo non ho sintomi, devo comunque andare dal dottore?

Sì, bisogna andare dal medico con regolarità almeno 2 o 3 volte all’anno, anche se ci si sente bene e non si hanno palesi problemi respiratori.

 
A quali conseguenze vado incontro se trascuro nel tempo i sintomi dell’asma?

L’asma non trattata correttamente può avere gravi conseguenze; in particolare c’è il rischio che la funzione polmonare si possa deteriorare nel corso degli anni e che l’asma possa diventare BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva) quando l’età avanza.

Come posso distinguere tra l’asma grave e la BPCO (Broncopneumopatia cronica-ostruttiva)?

Nei pazienti con asma allergica grave i sintomi possono variare di giorno in giorno e anche nella stessa giornata e si presentano soprattutto nel periodo notturno o nelle prime ore del mattino.

La reversibilità significativa dell’ostruzione bronchiale dopo la somministrazione di broncodilatatori a rapida azione depone in favore di una diagnosi di asma.

La BPCO ha un’insorgenza tardiva, con segni e sintomi lentamente progressivi riferiti dai pazienti che normalmente sono o sono stati fumatori.

Nella maggioranza dei casi la spirometria indica un’ostruzione bronchiale irreversibile o scarsamente reversibile.

 
Che cos’è la brittle asthma?

È un attacco d’asma che fortunatamente capita di rado.

Si manifesta in modo improvviso e violento e che può colpire anche chi non ha mai sofferto di asma o le persone che soffrono da tempo di asma moderata.

FederASMA e ALLERGIE

 

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Italian Academy of Rhinology LSocietà Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili

 

Smog estivo, umidità, temperature alte?

Preveniamo e curiamo rinosinusiti, tonsilliti e asma anche d’estate.

Una guida per proteggere l‘apparato respiratorio con i consigli per un respiro a prove d’estate e tutte le istruzioni per un uso corretto dei dispositivi anche in tempi di pandemia

Speciale Estate in città e aerosolterapia

Scarica la Guida-Vademecum “Speciale Estate in Città e Aerosolterapia. Smog estivo, umidità e temperature alte compromettono il buon respiro e non attenuato le allergie”, per proteggere il buon respiro e conoscere tutti i dispositivi per l’aerosolterapia utili per curare il sistema respiratorio anche d’estate.

Imparare a prevenire e gestire le patologie respiratorie nemiche della nostra salute anche d’estate, si può.

 

Da FederAsma e Allergie Odv con il patrocino di IAR (Accademia Italiana di Rinologia), SIAIP (Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica), SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili)

Questa iniziativa è resa possibile grazie al contributo non condizionato di Chiesi Italia, filiale italiana del Gruppo Chiesi. logo Chiesi

Guida-Vademecum Speciale Estate in Città e Aerosolterapia. Smog estivo, umidità, temperature alte compromettono il buon respiro e non attenuano le allergie. Aerosolterapia: istruzioni per un uso corretto dei dispositivi adatti in tempi di pandemia”

Scarica qui il leaflet informativo- Vademecum Allergie e Aerosolterapia ai tempi del Covid-19 “Prevenire, riconoscere i sintomi, non smettere le terapie”  

 

 

 


Un Respiro di Salute

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Rassegna stampa al 5 mag 2020
Rassegna stampa al 30 set 2019
Rassegna stampa al 22 mag 2019
Rassegna stampa al 21 gen 2019

PSP- Patient Support Program - Mepolizumab

L’azienda produttrice del farmaco per l’asma eosinofilico refrattario severo, ha attivato un Programma di Supporto al Paziente, ”Aria di casa”, che prevede la somministrazione domiciliare del farmaco a cura di personale sanitario.

In alcuni centri questo progetto era già stato attivato, e consentiva anche di ovviare ai problemi di possibili sovraffollamenti e ritardi nelle somministrazioni, superare i problemi legati a percorrenza di lunghe distanze per raggiungere i centri. Oggi si unisce anche l’esigenza di cercare di non sovraccaricare gli ospedali già impegnati in questa situazione emergenziale ed evitare ai pazienti, già fragili, l’accesso a strutture ospedaliere spesso in prossimità di centri covid-19.

Queste le caratteristiche del servizio offerto gratuitamente ai pazienti dei centri che hanno attivato il PSP:

  • La somministrazione domiciliare avviene a cura di infermieri specializzati ed è rivolta a pazienti in terapia con Nucala da almeno 6 mesi/1 anno d’intesa con i centri specializzati
  • Il PSP non interferirà con il programma di visite stabilito dallo specialista
  • Un Provider esterno, di provata esperienza, curerà l’erogazione del servizio (somministrazione domiciliare, supporto telefonico e piattaforma informatica dedicata a pazienti e specialisti ad es. per la pianificazione dei trattamenti, ecc.)
  • Nessun dato sensibile sarà accessibile all’azienda produttrice GSK

Federasma e Allergie – Federazione Italiana Pazienti Odv, con cui il programma "Aria di casa" è stato condiviso sin dalla sua nascita, resta a disposizione per eventuali segnalazioni da parte dei pazienti e dei medici.

Numero Verde 800 123 213 – dal Lunedì al Venerdì dalle ore 9 alle ore 13

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Segnaliamo il supporto dello Sportello d’ascolto e di sostegno per l’emergenza, attivato per il superamento dell’emergenza covid-19

https://www.federasmaeallergie.org/sitoFA/covid19/index.html

Il Numero Verde di FederAsma e Allergie è attivo per Pazienti e famigliari.

Se hai una richiesta scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
un gruppo di medici e altri professionisti volontari saranno a tua disposizione per aiutarti

puoi contattarci anche telefonando:
Numero Verde
dal lunedì al venerdì
dalle 9:00 alle 13:00

 

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