CRC 10° Rapporto di monitoraggio sui Diritti dell'Infanzia e Adolescenza

Come ogni anno è stato pubblicato il 10° Rapporto di Monitoraggio della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza alla cui redazione ha contribuito anche la federazione, come ogni anno dal 2004, insieme ad un network di associazioni che oggi conta 100 aadesioni unite per migliorare l’attuazione della CRC  - Convention on the Rights of the Child - nel nostro Paese.

Il Rapporto è stato presentato il 4 dicembre presso la Sala dell’Istituto S. Maria in Aquiro del Senato della Repubblica alla presenza della Ministra per le pari Opportunità e la Famiglia Elena Bonetti e dell’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza Filomena Albano, e alcuni parlamentari della Commissione parlamentare per l’Infanzia e l’adolescenza.

 

È possibile scaricare il rapporto anche su www.gruppocrc.net.

I soci fondatori dell'Associazione Asma Grave OdV

FAeA sociFondatoriAAG

Carlo Filippo Tesi

Sostenuto da una forte motivazione personale, un lungo impegno a favore dei pazienti con asma,a partire dalla costituzione dell’Associazione ATA-Lapo Tesi, fino alla guida della federazione per più mandati.

Luciano Cattani

74 anni, pensionato. 40 anni di vita nell’industria Health Care mondiale. Asma Grave insorta a 65 anni, dopo un lungo peregrinare per una diagnosi corretta, ritornato a vivere grazie al trattamento con un farmaco biologico.

Anna Maria Longo

45 anni, Quadro Direttivo in Equitalia Giustizia, sintomi di asma sempre più severi insorti due anni fa. Adesso in trattamento per asma grave da eosinofili.

Maria Cristina Celentano

Dipendente Società Autostrade per la quale si occupa della gestione dell'informazione. Affetta da asma grave, comorbidità derivante da altre importante patologia. E’ in trattamento in un Protocollo terapeutico sperimentale.

Luigi Basile

Pensionato, uno dei primi pazienti della provincia di Roma trattato con il primo farmaco biologico per l’asma grave.

Mario Letizia

Psichiatra in pensione, un’asma grave che ha avuto un impatto devastante sulla propria vita. Attualmente ha ripreso in mano la sua vita grazie al trattamento con un farmaco biologico

Alberto Marini

63 anni, Vigile del Fuoco, un’asma grave che si è manifestata 5 anni fa. Dopo un ricovero ospedaliero di 10 giorni, in seguito a crisi d’asma, con il trattamento di farmaco biologico è tornato a vivere nella normalità.

Mauro Cerocchi

Impiegato in Poste Italiane da 35 anni, paziente con asma grave da 25 anni. Rinato grazie ad una terapia con farmaco biologico.

AnnaMaria Trisolini

60 anni, impiegata; da 7 anni soffre di asma grave eosinofila. Dopo un’attesa di 2 anni prima della diagnosi, dal mese di gennaio di quest’anno in trattamento con nuovo farmaco biologico

Presentata la nuova Associazione Asma Grave OdV

Nel network di FederAsma e Allergie nasce una nuova Associazione di pazienti:

 

AAG-Associazione AsmaGrave OdV.

L’Associazione AsmaGrave si pone come riferimento per i pazienti affetti da asma grave - e per i loro famigliari, offrendo sostegno, informazione, percorsi di formazione ed altre attività che aiutino a conoscere e gestire in modo consapevole questa malattia cronica, la quale presenta una complessità di manifestazioni, di comorbidità e di terapie tali da richiedere una diversa presa in carico rispetto all’asma lieve o moderata. Consapevoli di questa diversità, i fondatori, tutti pazienti e volontari, affronteranno in modo prioritario e specifico la tutela dei pazienti con questa patologia.

La Federazione promuove oggi questa nuova associazione che ha nella sua Mission la priorità dei pazienti con Asma Grave. Con la nuova associazione la Federazione intende dare maggiore rilievo e forza ai problemi dei pazienti colpiti dalla particolare e multiforme patologia, mettendo a disposizione la propria rete di contatti con la Comunità Scientifica e con tutti gli Stakeholder dei pazienti e delle Associazioni che li rappresentano.

L’associazione potrà contare sul supporto di tutta la rete federativa e - per la durata di un anno - della Presidenza e dell’esperienza di Carlo Filippo Tesi, già nostro Past President .

I soci fondatori sono tutti pazienti di asma grave, testimoni diretti delle diverse, ed a volte enormi, difficoltà nel proprio percorso di cura, e riconoscono la Comunità Scientifica ed i Centri di cura tra i loro principali stakeholders, costituendosi – a loro volta - partner della ricerca, della divulgazione, del sostegno alla consapevolezza ed all’empowerment del paziente.

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7 dicembre 2019

FEDERASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti aderisce alla Consulta delle Associazioni e FNOPI

 

Nell’ambito del FORUM RISK MANAGEMENT 2019 si è riunita oggi la Consulta permanente delle Associazioni di pazienti e cittadini- FNOPI* un'ulteriore occasione di aggiornamento e condivisione tra pazienti, cittadini e infermieri sui temi di attualità in materia sanitaria, con particolare attenzione ai pazienti con malattie croniche.
*la Consulta, che vede il coinvolgimento di oltre 30 associazioni di pazienti, cittadini, infermieri, è nata nel Giugno 2017 come rete di confronto per elaborare interventi propositivi nei confronti delle Istituzioni e Rappresentanti del Sistema Sanitario.

 

Qui trovate il testo completo del "Codice Deontologico degli Ordini delle Professioni Infermieristiche 2019"

 

Il Numero Verde di FederAsma e Allergie è attivo per Pazienti e famigliari.

Se hai una richiesta scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
un gruppo di medici e altri professionisti volontari saranno a tua disposizione per aiutarti

puoi contattarci anche telefonando:
Numero Verde
dal lunedì al venerdì
dalle 9:00 alle 13:00

 

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